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que es eds

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El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es una enfermedad que debilita los tejidos conectivos de su cuerpo. Son cosas como tendones y ligamentos que mantienen unidas partes de su cuerpo. El EDS puede hacer que sus articulaciones se aflojen y que su piel sea más delgada y se lastime con facilidad. También puede debilitar los vasos sanguíneos y los órganos..

  1. ¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
  2. ¿El EDS es serio??
  3. ¿Cómo saber si tiene EDS??
  4. ¿Es EDS una discapacidad??
  5. ¿Afecta la EDS a los dientes??
  6. ¿Cómo se siente el dolor por EDS??
  7. ¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??
  8. ¿La EDS empeora con la edad??
  9. ¿Se puede curar Ehlers Danlos??
  10. ¿Puedes tener EDS y no saberlo??
  11. ¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??
  12. ¿Es el SED más común en las mujeres??

¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??

Las personas afectadas por el SED vascular tienen una esperanza de vida media de 48 años y muchas tendrán un evento importante a los 40 años. La esperanza de vida de las personas con la forma de cifoescoliosis también se reduce, en gran parte debido a la afectación vascular y la posibilidad de enfermedad pulmonar restrictiva..

¿El EDS es serio??

El EDS vascular (vEDS) es un tipo raro de EDS y a menudo se considera el más grave. Afecta los vasos sanguíneos y los órganos internos, lo que puede hacer que se abran y provoquen hemorragias potencialmente mortales. Las personas con vEDS pueden tener: piel que se magulla con mucha facilidad.

¿Cómo saber si tiene EDS??

Los médicos pueden utilizar una serie de pruebas para diagnosticar el SED (excepto el hEDS) o descartar otras afecciones similares. Estas pruebas incluyen pruebas genéticas, biopsia de piel y ecocardiograma. Un ecocardiograma usa ondas sonoras para crear imágenes en movimiento del corazón. Esto le mostrará al médico si hay alguna anomalía presente..

¿Es EDS una discapacidad??

Si tiene EDS vascular o regular con síntomas graves que le impiden trabajar, es posible que pueda desarrollar una discapacidad. El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de trastornos genéticos que afectan los tejidos conectivos de su cuerpo, que sirven para proporcionar fuerza y ​​elasticidad a la estructura de su cuerpo..

¿Afecta la EDS a los dientes??

Si bien muchas personas con EDS no tienen ningún problema oral notable debido específicamente a la EDS, este trastorno del tejido conectivo puede afectar los dientes y las encías, así como la articulación temporomandibular..

¿Cómo se siente el dolor por EDS??

Recientemente me pidieron que describiera lo que siente mi cuerpo con EDS. Describí la sensación de ser ablandado con un mazo por todo el cuerpo. No lo suficiente como para romper huesos, pero lo suficientemente fuerte como para dejar moretones. Esta es mi experiencia diaria incluso con la ayuda de analgésicos..

¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??

Según la Sociedad internacional Ehlers-Danlos, la referencia a las cebras se toma prestada de una expresión común que se escucha en la medicina: "Cuando escuches cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra". En otras palabras, a los profesionales médicos generalmente se les enseña a buscar dolencias más comunes en lugar de realizar pruebas para detectar ...

¿La EDS empeora con la edad??

Muchos de los problemas asociados con el SED son progresivos, lo que significa que empeoran con el tiempo..

¿Se puede curar Ehlers Danlos??

No existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos, pero el tratamiento puede ayudarlo a controlar sus síntomas y prevenir complicaciones adicionales..

¿Puedes tener EDS y no saberlo??

Es posible que el público en general y muchos médicos no sepan que ciertos síntomas (a menudo invisibles) son causados ​​por el SED, no por "dolores de crecimiento" o "torpeza", lo que significa que si tiene síntomas, puede vivir con ellos durante años sin darse cuenta de que tiene SED..

¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??

La edad media de los pacientes fue de 41 años (la edad media en el momento del diagnóstico: 28 años). En general, cada paciente con SED requirió un promedio de 12 tipos diferentes de servicios médicos en relación con su enfermedad (tres más que el número promedio de servicios requeridos por las 16 enfermedades raras encuestadas).

¿Es el SED más común en las mujeres??

Los hombres y las mujeres corren el mismo riesgo de heredar las afecciones, pero sus efectos tienden a ser más graves para las mujeres. La forma más común, EDS hipermóvil (hEDS), representa aproximadamente el 80% de la población de EDS y se caracteriza por articulaciones extremadamente flexibles, lo que las hace más propensas a dislocarse o torcerse.

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