¿Qué es la enfermedad de EDS?

El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios que afectan los tejidos conectivos, principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. El tejido conectivo es una mezcla compleja de proteínas y otras sustancias que brindan fuerza y ​​elasticidad a las estructuras subyacentes de su cuerpo..

1. ¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
2. ¿Qué causa el EDS??
3. ¿Cómo saber si tiene EDS??
4. ¿Es el EDS una amenaza para la vida??
5. ¿Afecta la EDS a los dientes??
6. ¿Cómo se siente el dolor por EDS??
7. ¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??
8. ¿La EDS empeora con la edad??
9. ¿Ehler Danlos es una discapacidad??
10. ¿Puedes tener EDS y no saberlo??
11. ¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??
12. ¿Se puede curar Ehlers Danlos??

¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??

Las personas afectadas por el SED vascular tienen una esperanza de vida media de 48 años y muchas tendrán un evento importante a los 40 años. La esperanza de vida de las personas con la forma de cifoescoliosis también se reduce, en gran parte debido a la afectación vascular y la posibilidad de enfermedad pulmonar restrictiva..

¿Qué causa el EDS??

Los diferentes tipos de EDS son causados ​​por fallas en ciertos genes que debilitan el tejido conectivo. Dependiendo del tipo de EDS, el gen defectuoso puede haber sido heredado de uno de los padres o de ambos. A veces, el gen defectuoso no se hereda, sino que ocurre en la persona por primera vez..

¿Cómo saber si tiene EDS??

Los médicos pueden utilizar una serie de pruebas para diagnosticar el SED (excepto el hEDS) o descartar otras afecciones similares. Estas pruebas incluyen pruebas genéticas, biopsia de piel y ecocardiograma. Un ecocardiograma usa ondas sonoras para crear imágenes en movimiento del corazón. Esto le mostrará al médico si hay alguna anomalía presente..

¿Es la EDS una amenaza para la vida??

Aunque todos los tipos de SED son potencialmente mortales, la mayoría de las personas tienen una esperanza de vida normal. Aquellos con fragilidad de los vasos sanguíneos, sin embargo, tienen un alto riesgo de complicaciones fatales, incluida la ruptura arterial espontánea, que es la causa más común de muerte súbita..

¿Afecta la EDS a los dientes??

Si bien muchas personas con EDS no tienen ningún problema oral notable debido específicamente a la EDS, este trastorno del tejido conectivo puede afectar los dientes y las encías, así como la articulación temporomandibular..

¿Cómo se siente el dolor por EDS??

Recientemente me pidieron que describiera lo que siente mi cuerpo con EDS. Describí la sensación de ser ablandado con un mazo por todo el cuerpo. No lo suficiente como para romper huesos, pero lo suficientemente fuerte como para dejar moretones. Esta es mi experiencia diaria incluso con la ayuda de analgésicos..

¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??

Según la Sociedad internacional Ehlers-Danlos, la referencia a las cebras se toma prestada de una expresión común que se escucha en la medicina: "Cuando escuches cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra". En otras palabras, a los profesionales médicos generalmente se les enseña a buscar dolencias más comunes en lugar de realizar pruebas para detectar ...

¿La EDS empeora con la edad??

Muchos de los problemas asociados con el SED son progresivos, lo que significa que empeoran con el tiempo..

¿Ehler Danlos es una discapacidad??

Si tiene EDS vascular o regular con síntomas graves que le impiden trabajar, es posible que pueda desarrollar una discapacidad. ... Ehlers-Danlos puede afectar la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos; el síndrome se caracteriza por articulaciones extremadamente flexibles y piel muy elástica y frágil.

¿Puedes tener EDS y no saberlo??

Es posible que el público en general y muchos médicos no sepan que ciertos síntomas (a menudo invisibles) son causados ​​por el SED, no por "dolores de crecimiento" o "torpeza", lo que significa que si tiene síntomas, puede vivir con ellos durante años sin darse cuenta de que tiene SED..

¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??

La edad media de los pacientes fue de 41 años (la edad media en el momento del diagnóstico: 28 años). En general, cada paciente con SED requirió un promedio de 12 tipos diferentes de servicios médicos en relación con su enfermedad (tres más que el número promedio de servicios requeridos por las 16 enfermedades raras encuestadas).

¿Se puede curar Ehlers Danlos??

No existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos, pero el tratamiento puede ayudarlo a controlar sus síntomas y prevenir complicaciones adicionales..