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Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes que afectan el tejido conectivo. Los tejidos conectivos brindan soporte en la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos..
- ¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
- ¿Ehlers-Danlos habla en serio??
- ¿Es doloroso el síndrome de Ehlers-Danlos??
- ¿Cómo se diagnostica Ehlers-Danlos??
- ¿Afecta la EDS a los dientes??
- ¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??
- ¿Cómo se siente el dolor por EDS??
- ¿Ehlers-Danlos empeora con la edad??
- ¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers-Danlos??
- Quién tiene más probabilidades de contraer el síndrome de Ehlers-Danlos?
- ¿Ehlers-Danlos se considera una discapacidad??
- ¿El EDS causa fatiga??
¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
Las personas afectadas por el SED vascular tienen una esperanza de vida media de 48 años y muchas tendrán un evento importante a los 40 años. La esperanza de vida de las personas con la forma de cifoescoliosis también se reduce, en gran parte debido a la afectación vascular y la posibilidad de enfermedad pulmonar restrictiva..
¿Ehlers-Danlos habla en serio??
Las personas que tienen el síndrome de Ehlers-Danlos vascular corren el riesgo de sufrir rupturas a menudo fatales de los principales vasos sanguíneos. Algunos órganos, como el útero y los intestinos, también pueden romperse. El embarazo puede aumentar el riesgo de ruptura del útero..
¿Es doloroso el síndrome de Ehlers-Danlos??
El síndrome de Ehlers-Danlos tiende a provocar dolor e incomodidad crónicos, a menudo en las articulaciones, los músculos o los nervios. También puede causar problemas de estómago y dolores de cabeza. La medicación puede ser una parte crucial de una estrategia de manejo del dolor para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
¿Cómo se diagnostica Ehlers-Danlos??
Las articulaciones extremadamente flojas, la piel frágil o elástica y los antecedentes familiares del síndrome de Ehlers-Danlos suelen ser suficientes para hacer un diagnóstico. Las pruebas genéticas en una muestra de sangre pueden confirmar el diagnóstico en formas más raras del síndrome de Ehlers-Danlos y ayudar a descartar otros problemas..
¿Afecta la EDS a los dientes??
Si bien muchas personas con EDS no tienen ningún problema oral notable debido específicamente a la EDS, este trastorno del tejido conectivo puede afectar los dientes y las encías, así como la articulación temporomandibular..
¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??
Según la Sociedad internacional Ehlers-Danlos, la referencia a las cebras se toma prestada de una expresión común que se escucha en la medicina: "Cuando escuches cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra". En otras palabras, a los profesionales médicos generalmente se les enseña a buscar dolencias más comunes en lugar de realizar pruebas para detectar ...
¿Cómo se siente el dolor por EDS??
Recientemente me pidieron que describiera lo que siente mi cuerpo con EDS. Describí la sensación de ser ablandado con un mazo por todo el cuerpo. No lo suficiente como para romper huesos, pero lo suficientemente fuerte como para dejar moretones. Esta es mi experiencia diaria incluso con la ayuda de analgésicos..
¿Ehlers-Danlos empeora con la edad??
Muchos de los problemas asociados con el SED son progresivos, lo que significa que empeoran con el tiempo. Cifoscoliosis EDS (cifosis y escoliosis) es una forma del síndrome de Ehlers-Danlos que se caracteriza por la curvatura progresiva y severa de la columna..
¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers-Danlos??
La edad media de los pacientes fue de 41 años (la edad media en el momento del diagnóstico: 28 años). En general, cada paciente con SED requirió un promedio de 12 tipos diferentes de servicios médicos en relación con su enfermedad (tres más que el número promedio de servicios requeridos por las 16 enfermedades raras encuestadas).
Quién tiene más probabilidades de contraer el síndrome de Ehlers-Danlos?
En este momento, las estadísticas de investigación de los síndromes de Ehlers-Danlos muestran que la prevalencia total es de 1 de cada 2500 a 1 de cada 5000 personas. La experiencia clínica reciente sugiere que el síndrome de Ehlers-Danlos puede ser más común. Se sabe que las condiciones afectan tanto a hombres como a mujeres de todos los orígenes raciales y étnicos..
¿Ehlers-Danlos se considera una discapacidad??
Si tiene EDS vascular o regular con síntomas graves que le impiden trabajar, es posible que pueda desarrollar una discapacidad. ... El síndrome de Ehlers-Danlos vascular es una forma grave del síndrome y afecta los vasos sanguíneos del cuerpo.
¿El EDS causa fatiga??
La fatiga puede ser un síntoma importante en el síndrome de Ehlers-Danlos de tipo hipermóvil (hEDS) y el trastorno del espectro de hipermovilidad (HSD). Los médicos pueden diagnosticar erróneamente a las personas con EM / SFC que en realidad tienen hEDS o HSD, lo que hace que el tratamiento no sea tan bueno como podría ser.
