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El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios que afectan los tejidos conectivos, principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. El tejido conectivo es una mezcla compleja de proteínas y otras sustancias que brindan fuerza y elasticidad a las estructuras subyacentes de su cuerpo..
- ¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
- ¿Cómo saber si tiene el síndrome de Ehlers-Danlos??
- ¿Es doloroso el síndrome de Ehlers-Danlos??
- ¿Cuáles son los 13 tipos de síndrome de Ehlers-Danlos??
- ¿Afecta la EDS a los dientes??
- ¿Por qué a los pacientes con EDS se les llama cebras??
- ¿Cómo se siente el dolor por EDS??
- ¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??
- ¿La EDS empeora con la edad??
- ¿Es Ehlers-Danlos una discapacidad??
- Quién tiene más probabilidades de contraer el síndrome de Ehlers-Danlos?
- ¿Qué causa el dolor de Ehlers-Danlos??
¿Cuál es la esperanza de vida de alguien con EDS??
Las personas afectadas por el SED vascular tienen una esperanza de vida media de 48 años y muchas tendrán un evento importante a los 40 años. La esperanza de vida de las personas con la forma de cifoescoliosis también se reduce, en gran parte debido a la afectación vascular y la posibilidad de enfermedad pulmonar restrictiva..
¿Cómo saber si tiene el síndrome de Ehlers-Danlos??
Las articulaciones extremadamente flojas, la piel frágil o elástica y los antecedentes familiares del síndrome de Ehlers-Danlos suelen ser suficientes para hacer un diagnóstico. Las pruebas genéticas en una muestra de sangre pueden confirmar el diagnóstico en formas más raras del síndrome de Ehlers-Danlos y ayudar a descartar otros problemas..
¿Es doloroso el síndrome de Ehlers-Danlos??
El síndrome de Ehlers-Danlos tiende a provocar dolor e incomodidad crónicos, a menudo en las articulaciones, los músculos o los nervios. También puede causar problemas de estómago y dolores de cabeza. La medicación puede ser una parte crucial de una estrategia de manejo del dolor para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos.
¿Cuáles son los 13 tipos de síndrome de Ehlers-Danlos??
2017 International Diagnostic Critera
- Tabla de tipos de EDS.
- EDS clásico (cEDS)
- EDS de tipo clásico (clEDS)
- SED cardíaco-valvular (cvEDS)
- EDS vascular (vEDS)
- EDS hipermóvil.
- Artrocalasia EDS (aEDS)
- Dermatosparaxis EDS (dEDS)
¿Afecta la EDS a los dientes??
Si bien muchas personas con EDS no tienen ningún problema oral notable debido específicamente a la EDS, este trastorno del tejido conectivo puede afectar los dientes y las encías, así como la articulación temporomandibular..
¿Por qué los pacientes con EDS se llaman cebras??
Según la Sociedad internacional Ehlers-Danlos, la referencia a las cebras se toma prestada de una expresión común que se escucha en la medicina: "Cuando escuches cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra". En otras palabras, a los profesionales médicos generalmente se les enseña a buscar dolencias más comunes en lugar de realizar pruebas para detectar ...
¿Cómo se siente el dolor por EDS??
Recientemente me pidieron que describiera lo que siente mi cuerpo con EDS. Describí la sensación de ser ablandado con un mazo por todo el cuerpo. No lo suficiente como para romper huesos, pero lo suficientemente fuerte como para dejar moretones. Esta es mi experiencia diaria incluso con la ayuda de analgésicos..
¿A que edad se diagnostica el síndrome de Ehlers Danlos??
La edad media de los pacientes fue de 41 años (la edad media en el momento del diagnóstico: 28 años). En general, cada paciente con SED requirió un promedio de 12 tipos diferentes de servicios médicos en relación con su enfermedad (tres más que el número promedio de servicios requeridos por las 16 enfermedades raras encuestadas).
¿La EDS empeora con la edad??
Muchos de los problemas asociados con el SED son progresivos, lo que significa que empeoran con el tiempo..
¿Es Ehlers-Danlos una discapacidad??
Si tiene EDS vascular o regular con síntomas graves que le impiden trabajar, es posible que pueda desarrollar una discapacidad. ... Ehlers-Danlos puede afectar la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos; el síndrome se caracteriza por articulaciones extremadamente flexibles y piel muy elástica y frágil.
Quién tiene más probabilidades de contraer el síndrome de Ehlers-Danlos?
En este momento, las estadísticas de investigación de los síndromes de Ehlers-Danlos muestran que la prevalencia total es de 1 de cada 2500 a 1 de cada 5000 personas. La experiencia clínica reciente sugiere que el síndrome de Ehlers-Danlos puede ser más común. Se sabe que las condiciones afectan tanto a hombres como a mujeres de todos los orígenes raciales y étnicos..
¿Qué causa el dolor de Ehlers-Danlos??
Las causas y los factores que contribuyen al dolor en la EDS pueden incluir articulaciones que se salen de posición, cirugía previa (a menudo realizada para tratar el dolor), debilidad muscular, movimiento inadecuado en el cuello y la espalda o problemas con el sentido de la posición de las articulaciones.
